Charte du réseau

Les valeurs fondamentales concernent le respect de la déontologie et le respect du malade en tant que personne.

I. Modalités d’accès et de sorties de PARC SeP pour les professionnels de santé et autres intervenants

Chaque professionnel de santé adhère volontairement à PARC SeP (fiche d’adhésion nominative à remplir et signer). Il co-signe la charte de la plateforme et s’engage à respecter les statuts et les modalités de fonctionnement définies par le règlement intérieur de PARC SeP. La sortie de la plateforme peut être faite à la demande du professionnel de santé sur simple lettre adressée au Président du Bureau de PARC SeP (démission), ou en raison du non-respect des règles de la plateforme par le professionnel de santé (radiation) ou en raison de l’arrêt d’activité de l’association (dissolution).

Pour les autres intervenants (Associations de patients, représentants des unions ou syndicats professionnels, établissements hospitaliers, structures d’accueil de malades…), des conventions spécifiques signées entre l’Association PARC SeP et chaque partenaire sont établies. La sortie intervient dans ce cas précis soit à l’échéance de la convention de financement, soit en cas de non reconduction de la convention, ou par rupture du contrat en raison du non respect de celui-ci par l’un des signataires ou bien encore en raison de l’arrêt d’activité du plateforme.

II. Rôle respectif des intervenants

Les neurologues :Les neurologues s’engagent à respecter la charte spécifique jointe en annexe dont les principaux éléments sont résumés ci-dessous.
Ils ont pour mission de participer à l’élaboration, l’adaptation, la mise à jour (en fonction notamment de l’évolution des données scientifiques) et la diffusion d’attitudes consensuelles discutées puis validées collégialement au niveau de la plateforme (protocoles, support de formation, outils de communication…).
Tous renseignent obligatoirement la base de données ou s’engagent à fournir ou à donner accès aux informations nécessaires pour chacun des malades dont ils assurent le suivi conformément à la charte spécifique de PARC SeP.
Avec l’aide de l’équipe coordinatrice recrutée par la plateforme, ils organisent la prise en charge globale du patient, au plus près de son lieu de vie, en lien avec le médecin généraliste et avec les autres spécialistes médicaux, paramédicaux ou psychosociaux selon les besoins de chaque patient.
Les neurologues de proximité libéraux et hospitaliers :

  • posent le diagnostic, assurent le suivi neurologique, mettent en place et suivent les traitements spécifiques,
  • transmettent les informations aux différents intervenants et sont à leur écoute pour répondre à leurs questions ou besoins,
  • participent aux réunions de la structure et font des synthèses de l’actualité scientifique en matière de sclérose en plaques ou de maladie de Parkinson (lorsqu’ils sont mandatés sur un congrès médical national ou international par le Bureau ou le comité de pilotage de PARC SeP).

Les médecins de médecine physique et de réadaptation :
Les médecins de Médecine Physique et de Réadaptation sont également impliqués d’emblée dans la plateforme. Ils travaillent en étroite relation avec les neurologues et ont une mission équivalente à ceux-ci (formation, attitudes consensuelles, protocoles harmonisés, base de données…). Cette mission est ciblée sur des problèmes de rééducation fonctionnelle à tous les stades de la maladie (y compris la prise en charge de la spasticité et l’appareillage) ainsi que sur la réadaptation sociale (en particulier à domicile) et professionnelle éventuellement.
Les médecins généralistes sont informés de l’existence de la plateforme et peuvent être membres de la plateforme s’ils le souhaitent et bénéficier des formations proposées ou des supports de communication adaptés. Qu’ils soient membres de la plateforme ou non, ils sont systématiquement informés de la prise en charge de leur(s) patient(s), lorsqu’un de leurs patients souffrant d’une sclérose en plaques ou maladie de Parkinson est identifié et suivi dans le cadre de la plateforme, par le neurologue, le MPR ou l’équipe coordinatrice. Les médecins généralistes sont sollicités et impliqués pour suivre avec les neurologues et les médecins de médecine physique et de réadaptation, l’efficacité des traitements spécifiques de la SEP, surveiller l’apparition éventuelle d’effets secondaires et adapter les traitements symptomatiques en fonction des besoins.
Les autres professionnels paramédicaux ou psychosociaux (infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes, orthoptistes, psychologues, psychologues qualifiés en neuropsychologie, ergothérapeutes, aide-soignantes, auxiliaires de vie, assistantes sociales…) sont informés de la même façon de l’existence de la plateforme lorsqu’un de leurs patients souffrant d’une sclérose en plaques est identifié et pris en charge dans le cadre de la plateforme. Ils peuvent faire acte de candidature auprès du bureau du PARC SeP et/ou du Conseil d’Administration de(s) filiale(s) PROXISEP pour être membres du plateforme s’ils le souhaitent et bénéficier des formations proposées ou des supports de communication adaptés.
Les autres professionnels médicaux (ophtalmologistes, radiologues, ORLs, urologues, psychiatres, gynécologues obstétriciens, gériatres…) sont informés de la même façon de l’existence de la plateforme lorsqu’un de leurs patients souffrant d’une sclérose en plaques ou de maladie de Parkinson est identifié et pris en charge dans le cadre de la plateforme. Ils peuvent faire acte de candidature auprès du bureau du PARC SeP et/ou du Conseil d’Administration pour être membres de la plateforme s’ils le souhaitent et bénéficier des formations proposées ou des supports de communication adaptés.
Pour cela, le PARC SeP et se(s) filiale(s) PROXISEP motivent et incitent les autres spécialités médicales à se réunir en groupes de travail parallèle, afin de définir des critères d’harmonisation de la prise en charge des patients en étroite collaboration avec les neurologues.

III. Modalités de coordination et de pilotage

Le Comité de pilotage régional de PARC SeP (opérationnel) pilote le projet sous le contrôle du Bureau de l’Association PARC SeP (décisionnel)

Comité de pilotage régional PARC SeP

Il se réunit au moins 3 fois par an. Le quorum est atteint lorsque plus de la moitié des membres du comité est présente. Les membres du comité de pilotage sont élus tous les 2 ans par les membres de la plateforme à l’occasion de l’Assemblée Générale. Un président est élu par les membres du comité de pilotage. Le mandat des membres du comité de pilotage est renouvelable.

Le comité de pilotage est actuellement composé de 18 membres (cf statuts PARC SeP mis à jour le 14 septembre 2017).

Par ailleurs, afin d’optimiser le fonctionnement de la plateforme, le coordinateur médico-administratif est invité de façon permanente au comité de pilotage du PARC SeP mais n’a pas de vois délibérative.

Le rôle du Comité de pilotage est de :

  • actualiser la charte qui définit très précisément les modalités de fonctionnement de la plateforme
  • coordonner la plateforme pour garantir une prise en charge globale homogène, de qualité et de proximité;
  • définir et faire évoluer les objectifs opérationnels de la plateforme;
  • définir les moyens à mettre en œuvre pour réaliser ces objectifs et s’assurer de leur financement;
  • mettre en place les procédures de communication entre les membres de la plateforme;
  • structurer les réunions de la plateforme et les formations nécessaires (planning, programme…) pour optimiser la prise en charge des soins médicaux et paramédicaux au plus près des patients avec les intervenants nécessaires ;
  • constituer et gérer une base de données régionales accessible et consultable selon des modalités à définir par les membres de la plateforme, encadrer le recueil de données ;
  • organiser l’élaboration et la mise en place de référentiels standardisés avec l’aide d’intervenants ad hoc ;
  • proposer une participation à des protocoles d’études ;
    • assurer les démarches auprès de tout organisme public ou privé utile à la réalisation des objectifs de la plateforme ;
  • recruter, former, gérer, encadrer et contrôler les équipes coordinatrices de PARC SeP (coordinateur médico-administratif, infirmières coordinatrices, secrétariat social, psychologue clinicienne / neuropsychologue) ;
    • évaluer les résultats obtenus.

Coordination médico-administrative

Elle est effectuée par le coordinateur médico-administratif dont le rôle est détaillé ci-après.
Il travaille très étroitement avec le Président du Comité de pilotage. Son rôle est d’une part de coordonner et d’encadrer les équipes coordinatrices de PARC SeP (notamment en accompagnant chaque personne et en contrôlant leur activité), de mettre en place, poursuivre et actualiser les programmes de formation (en les organisant en collaboration avec le secrétariat social et les membres de l’équipe et de la plateforme) et en implémentant les attitudes consensuelles (en partenariat avec les groupes de travail).
Il pourra être amené à effectuer des consultations avancées sur certains sites à la demande des professionnels de santé et après accord du Comité de Pilotage et du Conseil d’administration puis validation par une convention bilatérale (établissement /PARC SeP).
Il sera également l’interlocuteur interne privilégié des institutionnels (URCAM, ARH, CRAM, DRASS, DDASS…) sous le contrôle du Président du comité de pilotage. Il aura également un rôle important dans le cadre de l’évaluation interne de la plateforme.


IV. Eléments relatifs à la qualité de prise en charge et actions de formation destinées aux intervenants

Coordination des soins

La qualité des soins repose également sur l’approche multidisciplinaire de la prise en charge de la sclérose en plaques et de la maladie de Parkinson et la bonne coordination des soins, impliquant son médecin traitant et tous les acteurs de santé concernés, pour un patient à proximité de son lieu de vie. C’est la mission des équipes coordinatrices de PARC SeP (infirmières coordinatrices, secrétariat social, neuropsychologue / psychologue clinicienne, coordinateur médico-administratif…) qui met le malade en relation avec les intervenants médicaux, paramédicaux et psychosociaux. Cette équipe s’articule autour de l’ensemble des sites de soins et acteurs impliqués dans la prise en charge de la SEP et de la Maladie de Parkinson, et notamment travaillera de façon synergique et complémentaire avec les soignants de proximité (médecin traitant, professionnels paramédicaux) ainsi que les professionnels socio-administratifs ou les équipes pouvant intervenir au domicile du patient (ergothérapeutes, assistantes sociales…).
Le rôle détaillé des équipes coordinatrices du PARC SeP est contenu dans la convention constitutive.

Elaboration et diffusion d’attitudes consensuelles

Une qualité homogène de prise en charge des patients repose sur la création, la diffusion et la mise en œuvre de fiches consensuelles et de protocoles de diagnostic, de suivi et de soins, qui sont la « référence » pour les acteurs impliqués dans la prise en charge de la SEP et la Maladie de Parkinson.

Des groupes de travail thématiques impliquant tous les acteurs médicaux, paramédicaux et psychosociaux concernés par la problématique traitent au fur et à mesure les problématiques relevant d’une attitude consensuelle.

Programmes de formation

La mission de PARC SeP est également de faire bénéficier l’ensemble des acteurs de la plateforme en partenariat avec les CRC SEP & PARKINSON des CHU de Lille et d’Amiens (médicaux, paramédicaux, psychosociaux, associatifs) participant à la prise en charge des patients atteints de SEP d’une formation continue à l’aide de réunions thématiques et pratiques. Ces sessions de formation garantissent la qualité des soins et contribuent à la mise en place effective de protocoles standardisés.
Il est prévu d’organiser des sessions de formation régulière que ce soit pour les neurologues et les médecins de médecine physique et de réadaptation ou pour les autres spécialistes médicaux, paramédicaux ou sociaux, impliqués dans la prise en charge de la SEP et de la Maladie de Parkinson.
Pour les neurologues et les médecins de médecine physique et de réadaptation, le rythme sera au minimum de trois réunions par an, avec comme thèmes principaux retenus : la formation continue à l’utilisation des échelles spécifiques aux deux pathologies (ex : échelle EDSS dans la SEP (exercices de cotation du score)), la discussion de cas cliniques, la discussion et la validation de fiches et protocoles consensuels et l’actualisation des bonnes pratiques cliniques, les aspects cliniques fréquents (troubles moteurs ou non moteurs dans la maladie de Parkinson, troubles vésico-sphinctériens et sexuels, douleurs, fatigue) et la pratique consensuelle de l’IRM.
De nombreux contacts ont été initiés avec les autres acteurs impliqués dans la SEP et la Maladie de Parkinson, individuellement ou via leurs représentants (notamment avec les responsables de formation continue pour les médecins généralistes et les syndicats de kinésithérapeutes, infirmiers, orthophonistes) afin d’élaborer des formations pratiques et ciblées dans les bassins de vie pour les médecins généralistes et les professionnels de santé paramédicaux ou sociaux. De plus des réunions annuelles seront également organisées pour la formation des infirmières et des kinésithérapeutes. D’autre part, des formations ciblées sont également prévues avec les ophtalmologues (névrite optique et suspicion de SEP), avec les médecins de médecine physique et de réadaptation et les kinésithérapeutes (prise en charge de la rééducation, de la spasticité…), avec les spécialistes concernés par la prise en charge des troubles vésico-sphinctériens.

Le contenu de ces formations est réalisé en groupes de travail avec les professionnels de santé concernés (MGs, infirmières, orthophonistes, kinésithérapeutes…) ; ces formations font l’objet de conventions avec les organismes de formations et/ou de partenariat avec les syndicats de professionnels.

V. Modalités de partage de l'information dans le respect du secret professionnel et des règles déontologiques propres à chacun des acteurs

Une registre régional anonymisé (garantissant la confidentialité des données), est en cours de constitution intégrant les données standardisées du patient pour l’ensemble des patients suivis dans le plateforme ; elle permettra notamment de fournir les éléments nécessaires à une évaluation interne continue et à une évaluation externe du plateforme, en fournissant des relevés des indicateurs de la prise en charge des patients et de résultat clinique.
Les analyses seront effectuées sur des extractions anonymisées du registre. Les recueils de données à des fins de recherche ont été déclarés à la CNIL pour les différents projets de recherche, et une demande d’autorisation a également été faite auprès de la CNIL pour l’utilisation des données à des fins d’évaluation de la plateforme.

Pour ce faire, un dossier patient standardisé type EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis, base de données internationale dédiée à la SEP) a été élaboré. Ce dossier est papier dans un premier temps et le développement d’un dossier informatisé n’interviendra qu’après création et uniformisation des systèmes d’informatisation en cours de développement (médecine hospitalière, médecine libérale, système institutionnel, CIP…) et devra s’interfacer avec ces systèmes.
Les données papier seront saisies (et validées) dans la base régionale par le coordinateur clinique (ARC) qui restituera au(x) neurologue(s), au(x) médecin (s) de médecine physique et de réadaptation et au(x) professionnel(s) de santé de proximité concerné(s) un dossier actualisé personnalisé pour chaque patient.

Le registre pourra être développé à terme sur un site Intranet sécurisé, avec la possibilité d’une gestion électronique des dossiers patients à terme. Les droits d’accès seront déterminés très précisément afin que seuls les professionnels de santé pour lesquels un patient aura donné son accord puissent accéder aux informations le concernant.

VI. Annexes

Seront annexés à la charte au fur et à mesure de leur développement :

  • les référentiels utilisés (en cours de rédaction),
  • les protocoles de prise en charge (en cours de rédaction),
  • la plaquette d’information du PARC SeP (en cours d’actualisation),
  • la lettre d'information du malade et le formulaire de recueil de consentement (réalisés).

VII. Engagement des signataires de la charte et principes éthiques

La charte est cosignée par chacun des membres de la plateforme.
Chaque membre de la plateforme s'engage à:

  • appliquer les règles de bonne pratique clinique, diagnostique et thérapeutique établies et actualisées au sein de la plateforme (notamment les référentiels et attitudes consensuelles) dans le respect des règles déontologiques en vigueur;
  • participer aux actions de prévention, d'éducation, de soins et de suivi sanitaire et social mises en œuvre dans le cadre de la plateforme, à des actions de prévention et à l'éducation thérapeutique du patient et de son entourage,
  • participer à l'élection des membres du Conseil d’Administration et du comité de pilotage;
  • remplir au moins annuellement pour chaque patient, les fiches de synthèse élaborées par le comité de pilotage pour alimenter le registre régional;
  • faciliter l'accès des patients à des protocoles thérapeutiques;
  • participer aux réunions de travail et de formation interprofessionnelle et pluridisciplinaire organisées par la plateforme;
  • participer à la démarche d’évaluation de la plateforme;
  • quitter la plateforme s'il ne peut souscrire aux principes précédemment cités.

D’autre part, les signataires de la charte s’engagent à ne pas utiliser leur participation directe ou indirecte à l’activité de la plateforme à des fins de promotion et de publicité. Le bénéfice des financements prévus à l'article D 766-1-1 est subordonné au respect de cette règle. Cette interdiction ne s'applique pas aux opérations conduites par la plateforme et destinée à le faire connaître des professionnels ou des patients concernés, dans le respect des règles déontologiques relatives à la publicité et à la concurrence entre confrères.

VIII. Diffusion et actualisation de la charte de la plateforme

La Charte de la plateforme est remise à l'ensemble des professionnels de santé de son aire géographique.
La mise en œuvre de PARC SeP nécessitera des ajustements successifs qui seront discutés régulièrement entre les membres de la plateforme.

IX. Annexe à la charte de la plateforme

Est joint en annexe à cette charte la charte spécifique pour les neurologues.


La présente charte pourra être modifiée en fonction de l'évolution de la plateforme.