Nos missions

L’équipe de PARC SeP a pour missions :

Accompagner les patients dans leurs démarches et coordonner les différentes prises en charges


La Plateforme est un appui à la coordination et une expertise dans le parcours de santé du patient et de son aidant. Elle accompagne les patients atteints de la Sclérose en Plaques ou de la maladie de Parkinson et leur entourage, pour améliorer la prise en charge grâce aux infirmières coordinatrices qui :

  • Evaluent les besoins médico-sociaux pour adapter la prise en charge.
  • Informent et aident à l’apprentissage des techniques spécifiques des traitements.
  • Accompagnent dans les démarches administratives pour, par exemple, réaliser les dossiers MDPH (Maison départementale des personnes handicapés), APA (allocation personnalisé d’autonomie) etc…
  • Orientent vers les professionnels ressources.
  • Coordonnent le plan personnalisé de santé (PPS) avec les professionnels de santé du parcours (médecin traitant, professionnels de proximité, libéraux, hospitaliers…).

Éducation à la santé et orientation vers les programmes ETP


PARC SeP, en partenariat avec l’APF France Handicap organisent « L’École de la SEP » pour les patients atteints de la Sclérose en Plaques, diagnostiqués depuis moins de 5 ans. Celle-ci se déroule tous les ans durant 4 samedis matins et permet de mieux comprendre et appréhender la maladie et ses différents aspects.
Voir le programme type: École de la SEP.
Des programmes d’éducation thérapeutiques du patient (ETP), pour la Sclérose en Plaques ou la maladie de Parkinson, sont dispensés par les structures hospitalières et médico-sociales. Ces programmes permettent au patient (ainsi qu’à ses proches) de mieux comprendre la maladie, les traitements, et aident à maintenir et améliorer sa qualité de vie.L’équipe de PARC-SeP peut orienter les patients vers ces différents programmes dispensés par les établissements.
A venir guide des programmes ETP SEP et Parkinson en Hauts de France (lien pdf)
Pour aller plus loin

Information et formation des professionnels de santé


PARC SeP met en place ou participe à des journées ou des soirées de formations pour tous les professionnels de santé qui souhaitent enrichir leurs connaissances et optimiser les prises en charges de leurs patients atteints de la Sclérose en Plaques ou de la maladie de Parkinson.Plusieurs thématiques sont abordées autour des actualités sur la maladie et les traitements, et des actualités sur les aides et prises en charge du patient.
Vous pouvez retrouver toutes nous formations dans l’agenda en page d’accueil.

Information et sensibilisation du grand public sur les différents aspects de la maladie


PARC SeP met en place ou participe à des actions de sensibilisation patients, aidants et grand public pour améliorer les connaissances sur les différentes maladies et les ressources possibles.Plusieurs actions sont menées toute l’année comme par exemple la diffusion de guides ressources, la formation des aidants, les journées de sensibilisation avec la maison de la SEP, des journées thématiques comme « courir pour la SEP et la maladie de Parkinson » et des actions lors des journées mondiales SEP et Parkinson.Retrouvez toutes nos journées Grand public dans l’agenda en page d’accueil.
Voir le guide ressources Sclérose en Plaques
Voir le guide ressources Maladie de Parkinson

Participation à la recherche et aux protocoles de recherches


La plateforme s’implique dans la recherche en partenariat avec les Centres Experts SEP et Maladie de Parkinson des CHU de Lille et d’Amiens.La Plateforme assure une veille documentaire à propos des nouvelles recherches, des nouveaux protocoles, des essais thérapeutiques et des perceptives de traitements. Elle met aussi en lien les patients qui aimeraient participer aux essais thérapeutiques avec les centres d’expertises correspondant.